山东第一医科大学附属省立医院举办“关爱小胖威利公益义诊”活动

  鲁网11月17日讯 （记者 李震 通讯员 卢骁）11月15日，由山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）和浙江小胖威利罕见病关爱中心主办，北京病痛挑战公益基金会协办，山东省罕见病医疗质量控制中心和山东省医学会罕见疾病防治培训中心作为指导单位的“关爱小胖威利公益义诊”在省立医院远程医学中心举行，近20位小胖威利综合征患者家庭线上参加。省立医院党委副书记、工会主席姜民杰参加会议并致辞，省立医院对外合作与医务社会工作处副处长尉真主持。

  姜民杰在致辞中表示，省立医院高度重视罕见病诊疗工作，不断探索罕见病领域的新思路、新方法，致力于为罕见病群体提供更多的支持和帮助，罕见病临床诊疗能力和水平突飞猛进。医院将始终坚持以人民健康为中心，努力为患者提供全方位、全生命周期的健康服务。

  北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥表示，省立医院长期在罕见病专业领域探索钻研，在小胖威利综合征等罕见病的诊断和治疗方面具有成熟的诊疗经验，期望与省立医院一起继续合作为罕见病患者带来更加便利有效的服务。

  浙江小胖威利罕见病关爱中心会长林晓静对为本次义诊提供支持的领导和专家表示诚挚的感谢，并表示将继续与省立医院专家一起做好小胖威利综合征患者的服务工作，提高小胖威利综合征患者家庭的生活质量。

  为满足小胖威利综合征患儿群体的诊疗需求，医院组成了包括小儿骨外科、儿内科、内分泌代谢科、神经内科、眼科、皮肤科、口腔科、耳鼻喉科、临床营养科、康复医学科、中心实验室、对外合作与医务社会工作处、产前诊断中心等在内的多学科义诊团队，线上为小胖威利患儿和家长进行多学科会诊。专家们认真倾听并讨论每一位患者的病情，为患者家属解答疑惑，提出相应的诊疗意见。

  近年来，省立医院罕见病研究和诊疗实现新突破。2009年，医院联合瓷娃娃罕见病关爱中心设立全国首个瓷娃娃爱心病房，2010年与瓷娃娃罕见病关爱中心合作举办全国瓷娃娃病友大会，2020年成立全省首个罕见病医务社工服务站并派驻临床社工提供指导和服务，同年联合北京病痛挑战公益基金会牵头启动罕见病医疗援助工程山东专项，为山东省罕见病患者提供药物和资金援助，让广大就医患者实现一站式多学科就医体验。