安肺之声首场医患关爱活动成功举办：共探罕见靶点肺癌精准诊疗，医患同心话长生存

  2025年12月13日下午，一场以 “安肺之声——2025年罕见靶点肺癌医患关爱活动”为主题的公益活动在北京罗岚书店成功举办。本次活动由北京康盟慈善基金会主办、武田中国公益支持，核心宗旨是搭建医患深度沟通的桥梁，同步开启的线上直播，吸引了线下30位患者及家属与线上8000+观众共同参与。

  更多内容也可点击链接观看直播回放（#小程序://觅健康复助手/08Dnu8YM1L7ViVf）

  中国医学科学院肿瘤医院内科徐佳晨教授、北京大学第三医院肿瘤化疗与放射病科梁莉教授、深圳市第二人民医院肿瘤科田耕教授，以及主办方代表北京康盟慈善基金会公益合作部高铭主任亲临现场。专家们围绕罕见靶点肺癌的精准治疗与全程管理，与患者及家属面对面交流，共探长期高质量生存之道。

  01生命之光——抗癌亲历者讲述真实故事

  活动伊始，徐佳晨教授以《重病之王：癌症传》一书为引，带领大家简要回溯了人类六千年来对抗肿瘤的发展历程，系统梳理了肿瘤治疗理念的跃迁脉络。从过去的“刀耕火种”式治疗，到如今的“精准治疗”时代，近20年来癌症治疗取得了前所未有的突破性进展。

  徐教授总结道：“我相信的从来就不是奇迹，我相信的是医学一步地步的发展，是科学一点一滴的进步，是医患间的携手并肩。”这场跨越千年的抗癌史，是人类从蒙昧走向觉醒、从对抗走向对话的伟大历程。

  在“医患面对面”环节，两位ALK融合基因阳性的肺癌患者分享了他们的抗癌心路，用真实经历传递着生命的希望：

  黄先生在2017年确诊III期肺癌，术后接受放化疗。2019年出现淋巴转移，初期检测未发现靶点，但他与医生始终未放弃，通过回顾手术病理标本，最终检测出罕见的ALK融合基因阳性。在匹配靶向药物治疗后，黄先生的转移灶迅速消失。2022年黄先生出现脑转移后，及时换用新一代靶向药，病情再次得到有效控制，至今已实现高质量生存6年。

  杨先生在2022年确诊肺腺癌伴纵隔淋巴结转移，术后进行化疗。2024年2月，他常规复查时，虽无明显症状，却发现多发脑转移，在专家的指导下选用入脑效果强的二代靶向药，仅一个月后脑部肿瘤便显著缩小，目前已达到CR（完全缓解）状态，病情持续稳定。

  图：患者对话

  聆听完患者的分享后，徐教授总结了两位患者的治疗经验，强调了罕见靶点肺癌的三大治疗核心：

  第一，精准检测是治疗的基石。即便患者初次未检出靶点，在病情出现新进展（如转移、复发）或重要的常规复查阶段，重新回溯分析既往标本（如手术病理组织）或再次进行基因检测，往往能找到治疗的突破口。

  第二，乐观的心态与医患信任不可或缺。患者积极面对疾病的态度，是与医生共同制定治疗方案、坚持完成全程治疗的重要力量。

  第三，罕见靶点亦有独特治疗优势。ALK融合基因阳性被称为“钻石突变”，相关靶向药物迭代速度快、治疗疗效显著，患者通过规范治疗可实现长期“与癌共存”，是癌症慢病化管理的典范。

  随后，徐教授还与现场的一位患者家属进行了互动，针对这位患者家属提出的“复查频率与脑部核磁必要性”的疑问，徐教授作出了详细解答：随访方案需个体化制定，取决于医生的临床经验与患者的实际病情；对于暂无脑转移但使用入脑效果不佳药物的患者，若家属存在担忧，可与医生沟通协商，每半年进行一次脑部增强核磁，这是较为合理的监测手段。

  互动过程中，田耕教授也补充了另一种监测思路。他建议患者重视肿瘤标志物的个体化监测，确诊时需完成全套筛查，后续仅追踪与自身肿瘤明确相关的升高指标，该指标可作为有效的病情预警工具。

  02晚期肺癌诊疗与康复全指南——活得长、活得好不再是奢望

  梁莉教授随后带来了系统性的晚期肺癌诊疗与康复科普。她明确指出，随着医学的飞速进步，当前晚期肺癌的治疗目标已从“勉强续命”转变为“活得长”与“活得好”并重——既要通过科学治疗延长患者生存期，更要在治疗全程保障患者的生活质量，让晚期患者也能拥有有尊严的生活。

  一、核心治疗：晚期肺癌治疗遵循“分期而治、精准先行”。I-II期以手术为主；III期多学科协作选方案；IV期以全身药疗为核心。确诊后明确病理与驱动基因，靶向治疗是驱动基因阳性患者优选。以ALK阳性肺癌为例，二代靶向药疗效显著，中位无进展生存期超24个月，中位总生存期7-10年，入脑性强，可实现慢病化；大量患者经规范治疗后，病情稳定可控，能够重返工作岗位，回归正常家庭生活与社交。

  图：梁莉教授

  二、不良反应管理：科学应对，不影响治疗续航

  梁教授强调，治疗副作用的科学管理，直接关系到患者的生活质量与治疗持续性，需遵循“分级处理、主动干预”的原则：

  1.分级处理原则：1-2级轻微不良反应，可在医生指导下对症处理或密切观察，无需调整核心治疗方案；若出现3级及以上严重不良反应，需及时就医，医生会根据症状严重程度，考虑调整用药剂量或暂停用药，待症状缓解后再恢复治疗。

  2.针对性防控：如不同ALK抑制剂的副作用谱存在差异，临床中会提前告知患者可能出现的反应及预防措施；通过预防性用药、定期监测以及患者主动与医生沟通，大部分不良反应都能得到有效控制，患者无需过度担忧。

  三、长期生存生活建议：规范治疗，养好心态，筑牢康复根基

  想要实现长期高质量生存，除了规范治疗，患者的日常管理同样关键：

  必须严格遵循“足量足程”的用药原则，切勿因症状暂时缓解、担心不良反应而自行减量或停药——擅自调整方案会增加耐药风险，反而影响长期疗效。推荐八段锦等温和运动，避免剧烈运动给身体带来负担；规律的轻度运动能改善体能状态，增强免疫力，助力康复。

  建议患者将癌症视为一种可管理的慢性病，摒弃“绝症”的负面认知。积极乐观的心态能减轻心理负担，提升治疗依从性，为长生存注入强大动力。

  03共话未来——精准治疗与全程管理专家访谈

  在专家访谈环节，梁莉教授、田耕教授与高铭主任围绕患者及家属关心的核心问题，展开了深入探讨与解答。

  图：梁莉教授、田耕教授与高铭主任

  一、破解信息壁垒：让患者及家属“看得懂、用得上”复杂的医疗信息

  针对患者普遍反映的“基因检测报告看不懂、医疗信息过载”难题，高铭主任结合基金会实践，给出了系统方法：

  做好专业知识的“翻译”工作：这是基金会的核心任务之一。基金会需要将专业的治疗方案、检测报告等医学内容，转化为患者及家属能轻松理解的日常语言。

  为患者提供多样化的科普知识：根据患者的不同接受习惯，制作“一图读懂”长图、音频科普、短视频等多种形式的科普素材，满足不同群体的信息获取需求。

  分阶段推送信息：治疗是长期过程。基金会通过合作平台，根据患者所处的初诊期、确诊期、随访期、维持期等不同阶段，精准推送该阶段最需要掌握的知识，避免一次性信息过载给患者带来困扰。

  二、优化日常管理：居家场景下科学应对副作用、提升生活质量

  梁莉教授从生活细节出发，提供了实用的居家管理建议：

  治疗期间若需同时服用多种药物，切勿一次性同时吞服。不同药物之间应间隔半小时以上服用，以此降低药物间潜在的相互影响。

  靶向药副作用需个性化护理，如口腔溃疡，患者进行常规护理外，还可以主动向医生咨询有无其他缓解方法或药物。不同靶向药的副作用也不同，护理应个性化。及时与医生沟通，切勿自行硬扛。

  此外还需严格遵医嘱足量足疗程用药，梁教授分享真实案例，有患者为节省费用试图自行减药，这可能导致疗效下降甚至提前耐药。她强调，严格遵医嘱足量、足疗程用药是长期有效的根本，同时应与医生建立开放的副作用沟通机制。

  三、提升就医效率：多学科诊疗中“跑好接力赛”

  田耕教授针对患者就医流程繁琐、与医生沟通时间有限的痛点，给出“三步准备法”：

  第一步：就诊前梳理病情时间线，整理确诊、手术/活检、病理分期、治疗方案及时间、复查结果等关键信息，助医生快速掌握核心情况。

  第二步：高效整理就诊资料，归纳最新影像、基因检测、关键病历页等核心资料，方便医生查阅。

  第三步：携带“问题清单”就诊，提前写下3 -5个核心问题，在有限门诊时间解决关键疑虑。

  四、科学面对“耐药”：化焦虑为主动管理

  针对患者普遍存在的 “耐药恐惧”，田耕教授给出理性应对策略，帮患者正确看待并应对这一治疗节点：

  正视耐药现象：耐药是靶向治疗中可能出现的生物学现象，并非治疗失败，无需过度焦虑；对于 ALK 融合等罕见靶点，已有成熟的药物序贯方案，可实现病情长期控制；

  主动延缓耐药：通过均衡营养、适度运动、充足睡眠、积极心态增强自身免疫力，为延缓耐药打下基础；切勿自行减量、停药，不规范用药反而可能促使耐药提前发生；

  重视定期复查：遵医嘱完成CT、肿瘤标志物等复查项目，若出现持续性骨痛、头痛、肢体麻木等异常症状，及时联系医生鉴别，排除肿瘤进展可能。

  五、获取长期支持：公益组织应该成为患者的“全程伙伴”

  高铭主任介绍了北京康盟慈善基金会在患者长期康复过程中扮演的角色与具体行动：基金会致力成为患者的“全程伙伴”，通过搭建“专家直通车”答疑解惑，并计划推动肿瘤科、康复科、心理科、营养科等多学科全程管理模式，提供身心兼具的个性化支持。同时，通过助力优质医疗资源下沉，让更多患者能在“家门口”获得规范治疗。

  04身心同治：八段锦康复实践体验

  在专家们分享了诸多实用的日常管理与治疗建议后，活动进入“八段锦”康复体验环节。在专业康复师的带领下，现场的患者、家属及专家共同练习了这套传统养生功法。康复师特别强调，练习时动作需量力而行，核心在于呼吸调节与肢体拉伸的配合，无需追求动作标准度。现场参与者亲身体验到了运动带来的身心放松感，不少患者表示，将把这种温和有效的锻炼方式融入日常生活，作为康复管理的重要组成部分。

  图：患者跟学八段锦

  结语

  “安肺之声——2025年罕见靶点肺癌医患关爱活动”不仅是一场知识分享，更是一次温暖的信心传递。从宏大的医学发展史到个体的生命故事，从前沿治疗方案到细致的生活调适，所有环节都印证着一个共识：在精准治疗、全程管理与多方合力下，罕见靶点肺癌已稳步迈入“慢病化”管理的新时代。

  道路虽长，行则将至。医生、患者、家庭与社会力量的携手，正共同照亮每一位肺癌患者的长期生存之路。愿这份“安肺之声”持续回响，守护每一个珍贵的生命。